Qualidade de vida dos cuidadores de crianças/adolescentes vinculados ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro no ano COVID-19 - Barrenechea, Lindsay Ibacache (2021)
Introdução: A Osteogênese Imperfeita é uma doença crônica, caraterizada pela fragilidade óssea e fraturas recorrentes, que evoluem em deformidades ósseas e limitações funcionais. Devido a isto, as crianças e adolescentes com a doença, precisam de um cuidador que os auxilie em suas atividades básicas da vida diária. Embora toda a família seja afetada pela situação, é o integrante que assume o rol de cuidador quem sofre maior impacto na sua vida, pois ele abnega de outras atividades e projetos pessoais para dedicar-se ao cuidado da criança. Além disto, geralmente ele está envolvido em outras tarefas; este acúmulo de tarefas contribui para a sobrecarga do cuidador, afetando diretamente a sua vida pessoal, social e familiar, e consequentemente influenciando de forma direta a sua qualidade de vida. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita durante a pandemia de COVID19. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa analítica de abordagem quantitativa do tipo transversal, que foi realizada no Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Nacional Fernandes Figueira. Participaram deste estudo 64 cuidadores cadastrados, que responderam via telefônica, o questionário socioeconômico e demográfico, o WHOQOL-bref e o Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados pelos testes não paramétricos: exato de Fischer, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis; e, regressão linear múltipla, via software SPSS, versão 21.0. Resultados: A sobrecarga foi associada a classe social e rotina de sobrecarga modificada na pandemia. Houve correlação inversa entre sobrecarga e todos os domínio de qualidade de vida. No modelo final da regressão linear múltipla, o domínio Físico foi associado a frequência religiosa, quantidade de dependentes, presença de cuidador secundário, regime terapêutico e sobrecarga; o domínio Psicológico à classe social, rotina de sobrecarga modificada na pandemia e o fator de sobrecarga impacto na prestação de cuidados; o domínio Relações Sociais a grau de instrução, trabalho remunerado, classe social, frequência religiosa, faixa etária da criança e sobrecarga; o domínio Meio Ambiente à faixa etária do cuidador, grau de instrução, presença de cuidador secundário, rotina de sobrecarga modificada na pandemia, regime terapêutico, nível de dependência da criança e o fator de sobrecarga percepção de auto eficácia. Considerações Finais: A incorporação do cuidador no plano de cuidados é um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro, para isto as equipes de saúde devem criar estratégias que considerem o cuidador como um receptor dos cuidados, minimizando os impactos negativos do cuidar.