Qualidade de vida de adolescentes com osteogênese imperfeita em tratamento no Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz - Martins, Antilia Januária (2011)
A Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença genética causada por mutações no colágeno tipo I, caracterizada pela fragilidade óssea e fraturas recorrentes, que podem evoluir com graves deformidades e limitações funcionais. Atualmente, o tratamento baseia-se em procedimentos cirúrgico-ortopédicos, na reabilitação fisioterápica e no uso de medicamentos, como os bisfosfonatos, que buscam reduzir a fragilidade óssea. Em 2001, com a aprovação da Portaria 2.305 do Ministério da Saúde, foi implantado o programa de tratamento com o pamidronato dissódico para crianças, adolescentes e jovens com OI na rede pública de saúde no Brasil. No entanto, o tratamento com bisfosfonatos na OI ainda é inovador e os estudos que existem na literatura, em sua maioria, baseiam-se no resultado positivo do uso dos medicamentos e intervenções em relação ao aumento na densidade mineral óssea, diminuição do número de fraturas esqueléticas, diminuição da dor e melhora no crescimento. Poucos estudos buscam avaliar a qualidade de vida, considerado hoje um desfecho importante na área da saúde. Neste sentido, buscou-se avaliar a qualidade de vida dos adolescentes inseridos no programa de tratamento com bisfosfonatos (pamidronato e alendronato) do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, através de uma abordagem quantitativa e qualitativa. Participaram deste estudo 37 adolescentes, que na primeira etapa responderam ao instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) e, seus responsáveis, ao questionário sociodemográfico. Na segunda etapa, os adolescentes participaram do grupo focal. A maioria dos adolescentes tinha idade maior ou igual a 15 anos (62,2%), OI do tipo I (51,4%) e encontrava-se em tratamento ambulatorial fazendo uso de alendronato (59,4%). Não se confirmou a associação entre as características sociodemográficas e o tipo de tratamento e, também, o tipo de OI. Os domínios do WHOQOL-100 que obtiveram os melhores escores de avaliação foram religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais (77,6%) e relações sociais (73,7%) e o pior escore foi o do meio ambiente (64,9%). O único domínio que apresentou diferença estatisticamente significativa foi o meio-ambiente entre os tipos de OI (p=0,091). Como não se obteve diferença estatisticamente significante nos domínios, com exceção do meio ambiente, os resultados do WHOQOL-100 sugerem que a percepção que os adolescentes deste estudo têm de sua qualidade de vida independe do tipo de OI (I, III e IV) ou do tipo de tratamento (ambulatório/alendronato e internação/pamidronato). Estes resultados são semelhantes aos do grupo focal, quando se percebeu as relações sociais como a dimensão mais valorizada pelos participantes, o que é comum nesta fase. Estes destacaram as vivências familiares e sociais, muitas vezes, como experiências estigmatizantes em função das marcas que a OI proporciona como a fragilidade, a baixa estatura, as cicatrizes corporais, dentre outras. Estas marcas também afetam o desenvolvimento da sexualidade nestes jovens. Mas a vivência dos adolescentes com OI é muito semelhante e independe da gravidade da doença ou do tipo de tratamento a que estão submetidos. Desta forma, a qualidade de vida é indiscutivelmente uma questão subjetiva, que se estabelece dentro de um contexto social, mas cuja construção não se dá comparativamente nem de forma vertical em relação às marcas da doença, pois um adolescente que possui um marca muito grande pode considerar a sua qualidade de vida melhor do que outro que possui uma marca menor. A qualidade de vida, portanto, não está necessariamente vinculada à marca que o adolescente tem, mas principalmente à forma como ele lida com a marca e enfrenta as barreiras criadas por ela.