Atividade e participação de crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde: perfil de incapacidade - Mota, Mariana Araújo Goes da (2021)
A osteogênese imperfeita (OI) é um grupo de condições raras que gera repercussões no tecido conjuntivo caracterizada principalmente por fragilidade óssea, afetando o sistema locomotor e levando a disfunções nas estruturas e funções do corpo, consequentemente, interferindo nas suas atividades e participação social. O objetivo deste estudo foi descrever o perfil de funcionalidade pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), sob o enfoque de atividades e participação de crianças e adolescentes com OI. A pesquisa foi do tipo transversal, de caráter observacional e descritivo. Foi realizada uma entrevista estruturada aplicada pelo pesquisador através de questionário baseado em lista reduzida da CIF para a população com OI, com 31 responsáveis/ pacientes apresentando as formas intermediária e grave de OI (48,3% do tipo 3 e 51,6% do tipo IV), com idade mediana de 12 anos (7-22), atendidos no Centro de Referência para tratamento de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro, localizado no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (CROI-IFF). Observamos nesta pesquisa, que, muitos pacientes tiveram limitações em diversas atividades básicas da vida diária, o que ficou ainda mais evidente no capítulo de mobilidade que destacou a dificuldade desses indivíduos em sua locomoção. Mesmo em indivíduos mais velhos houve limitações em atividades como: preparar sua própria refeição e atividades da vida doméstica, o que evidencia a dependência deles em sua vida diária. Foi evidente em muitos indivíduos da amostra a restrição na participação em grande parte das variáveis do capítulo da vida comunitária, social e física. Com a descrição da prevalência de incapacidade relacionada aos domínios de atividade e participação, segundo a CIF, de crianças e adolescentes com os tipos. Com a descrição da prevalência de incapacidade relacionada aos domínios de atividade e participação, segundo a CIF, de crianças e adolescentes com os tipos mais graves de OI, podemos observar que além de apresentarem déficits em funções e estruturas do corpo, muitos também tiveram limitações em atividades e restrições na participação social. Os capítulos que demonstraram maior prevalência de incapacidade foram: “Mobilidade”, “autocuidado”, “atividades da vida doméstica” e “vida comunitária, social e física”. O que ressalta a importância no manejo destes pacientes através do cuidado multiprofissional continuado com abordagem interdisciplinar, podendo refletir em ações de promoção de saúde, prevenção de danos, educação permanente, tratamento e reabilitação.