"Só sabe mesmo quanto é difícil, quem passa...": as experiências de familiares nos cuidados de crianças e adolescentes em tratamento oncológico - Dias, Simone Monteiro (2019)
O câncer infantojuvenil, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), constitui-se como a primeira causa de óbitos por doença entre crianças e adolescentes até 19 anos. Essa dissertação teve como objetivo compreender as experiências de familiares nos cuidados de crianças e adolescentes em tratamento oncológico à luz de um referencial teórico que agrega as questões de cuidado e do care com uma interseção entre família, gênero e classe. A pesquisa na modalidade temática foi realizada no setor de Oncologia Pediátrica do INCA, no período de novembro de 2017 a junho de 2018. Tratou-se de pesquisa qualitativa, realizada por meio de trabalho de campo, contendo a observação participante, com registro de notas em diário de campo, e entrevistas. A análise para interpretação dos dados foi inspirada pelo método de interpretação de sentidos proposta por Gomes (2008) utilizado em consonância aos referenciais teóricos supracitados que serviram de base para a pesquisa. Desta forma, os dados foram analisados segundo o contexto, o pertencimento social dos participantes e sua relação com a instituição. Diante de um cenário ambíguo de expectativas, medos e incertezas diante da doença, os relatos dos familiares evidenciaram dificuldades experimentadas com seus entes que se encontram em acompanhamento na instituição, desde o momento inicial do diagnóstico, com a assimilação e aceitação da doença, até o tratamento, em que a dinâmica casa-hospital se apresenta com muitos e variados contornos e arranjos familiares Por um lado, são frequentes problemas com o deslocamento (longas distâncias dos domicílios à instituição, alto custo para o transporte, longo tempo de espera para acessar transportes municipais etc), que se acirram com as frequentes idas à Instituição. Nesse contexto das dinâmicas familiares, o cuidado às crianças e adolescentes é regulado de forma diferente segundo a divisão sexual do trabalho. Por outro lado, se somam a essas questões outras relativas aos baixos capitais sociais dos sujeitos, com um quadro cada vez mais acirrado de vulnerabilidade que revela precários vínculos trabalhistas, ocupações informais, baixa escolaridade e renda familiar. Diante dessa configuração, muitas das respostas às demandas dos usuários são dadas pelas suas próprias redes de apoio e familiar, pois não há políticas públicas que deem suporte efetivo às necessidades durante o tratamento. Os relatos sobre o cuidado apontam ainda para a forma como o mesmo está inserido em uma perspectiva de gênero. A pesquisa aponta para a necessidade do reconhecimento pela sociedade e pelo Estado do cuidado como um trabalho e como possibilidade da reprodução social que necessita de tempo, gastos financeiros e políticas efetivas de suporte.